Mayo de 2025. Para el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) el adecuado involucramiento de actores es un compromiso ético y social, y como agente relevante del sector salud acoge los planteamientos de la política de participación social en salud de Colombia y reconoce que participar en la toma de decisiones en salud es un derecho de las personas. Por esto, conscientes de la especial necesidad de involucrar de manera adecuada a pacientes y personas cuidadoras para lograr participaciones efectivas ha diseñado un manual específico que describe una serie de prácticas para favorecer este involucramiento. Durante el año 2020, el IETS, junto con la Latin America Patients Academy (LAPA), trabajaron conjuntamente en una iniciativa para favorecer y fortalecer los procesos de participación de pacientes en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Producto de este ejercicio se construyó el Manual de Participación de Pacientes en la Evaluación de Tecnologías en salud en Colombia, el cual fue un referente importante para promover de una manera más estructurada y sistemática la participación de pacientes en la evaluación de tecnologías de salud desarrolladas desde el IETS para el sistema de salud colombiano. En esta nueva versión, retomamos los aprendizajes, conocimientos y experiencias derivados de esa primera versión del manual de participación y realizamos una renovación y reestructuración de sus contenidos. Este desarrollo se basó en los principios y buenas prácticas para la construcción de material para pacientes desarrollados por redes internacionales como GIN[1]. |
[1] Guidelines International Network. Toolkit for patient and citizen involvement. https://g-i-n.net/toolkit
Objetivo del manual: establecer recomendaciones y procesos para garantizar la participación efectiva de los pacientes y sus organizaciones en las etapas del proceso de evaluación de tecnologías en salud (ETES) del país. Lo anterior, garantizando un involucramiento adecuado para la consecución de los resultados previstos en los procesos de evaluación de tecnologías.
Versión digital del Manual de pacientes
Esta iniciativa que busca fortalecer el ejercicio del derecho a la participación en las decisiones de salud, proporcionando una guía para pacientes, personas cuidadoras y sus organizaciones ahora está en formato digital y con versión de audio para personas con capacidad auditiva.
📣 El manual está disponible para lectura, descarga y audio en https://lnkd.in/eeqgkn6s
Taller de socialización con pacientes, usuarios y asociaciones de pacientes
En el marco del lanzamiento de la segunda versión del Manual de pacientes, se realizó un taller con usuarios el pasado martes 29 de abril, denominado “Interpretación de la evidencia científica y estándar de datos”.
Este taller representó una oportunidad invaluable para fortalecer la comprensión y participación activa de los actores clave en la evaluación de tecnologías sanitarias.
📣 Si no pudiste participar o estar en todo el taller te invitamos a ver la grabación en: https://www.youtube.com/watch?v=uSpcv0tG7WQ&feature=youtu.be
Desde el IETS se está elaborando un protocolo para que las sociedades de pacientes que quieran compartir sus datos lo hagan “ El estándar de datos de pacientes”. En este se garantiza la seguridad y la anomización de estos, para tener una propia base con toda la información que se logre recopilar de las diferentes sociedades. En el taller como tal se habilitó un espacio donde se establecieron las políticas de privacidad del Instituto y se compartirá una encuesta para saber si los pacientes o asociaciones quieren hacer parte del programa. La idea es que ellos mismos se pongan en contacto con el IETS.
El objetivo de este proyecto es potenciar el valor de los datos del mundo real que ustedes, como organizaciones de pacientes, han venido recopilando, sobre sus experiencias, valores, preferencias, resultados de calidad de vida, incluso, como factores por fuera del sistema de salud pueden estar comprometiendo los resultados en salud. Estos datos serán parte esencial de nuestros estudios, guías clínicas, análisis económicos y otros que derivan en recomendaciones en salud, y nos permiten generar evidencia científica robusta que guía decisiones en salud pública.
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